Türkoğlu’nda yaşayan Mustafa-Gönül Çiçek çiftinin 4 çocuğundan ikincisi olan Sakine’nin, henüz 6 aylıkken sık sık ağlaması üzerine götürüldüğü hastanede, bacağında kırık tespit edildi.

Yapılan testlerinde Sakine Çiçek’e cam kemik hastalığı teşhisi konuldu. Kızlarının hastalığıyla üzülen aile, 8 yıl sonra ikinci bir şok yaşadı. Şu an 3 yaşında olan oğulları Umut Emre’ye de 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, aynı hastalık teşhisi konuldu.

Hastalıkları nedeniyle çocuklarını sevemediğini söyleyen Gönül Çiçek, “Çocuğumu hiç sevemedim, uzaktan sevdim. Koklayamadım kucağıma alıp. O şekilde zor günler geçirdik. Kırıldı sardılar. Artık sayısını hatırlamıyorum, o kadar çok kırıldı. Sayısını ne doktorlar biliyor, ne biz, ama kırılması 300’ün üzerindedir. Kırılmaktan vücut şekil değiştirdi artık. Aynı anda 4-5 kırıkla karşılaştığımız oldu bizim” diye konuştu.

İki çocuğuna tedavi için her ay iğne yapıldığını belirten Gönül Çiçek, Sakine ve Umut Emre’yi İstanbul’da özel bir hastaneye götürdüğünü, burada yapılacak çivi ameliyatı ile çocuklarının kemiklerinin düzenleneceğini öğrendiklerini dile getirdi.

Eşinin çalışmadığı için maddi açıdan zorluk çektiğini ifade eden Çiçek, gözyaşları içinde yürüyebilmeleri için hayırseverlerden yardım isteyerek şöyle konuştu:

“İkisi de aynı rahatsızlığı taşıyor şu an. Ben şikayetçi değilim halimden. Ben ikisini de çok seviyorum. Ama bize bir ışık doğdu. İstanbul’da özel bir hastaneye götürdük. Kemiklerin içine bir çivi atılıyormuş, kırığı önlüyormuş o çivi. Kemikler uzadıkça çivi de uzuyormuş. Öyle bir tedavi varmış ama çok pahalı bir tedaviymiş, yurt dışından getirtiyormuş çiviyi doktor. Kızım çok istiyor ‘Anne ben düzelmek istiyorum’ diyor ama bizim gücümüz yetmiyor. Çok acı yani bu.

Gözümün önünde onun eridiğini görmek daha acı geliyor bana. Kendim için değil, çocuklarım için bir yardım istiyorum. Sesimi, çığlığımı duysunlar istiyorum. Doktor sadece kızımın ayakları için 45 bin lira istedi. Kolları için de olursa bir o kadar daha istiyor. Oğlum için de 25 bin lira istedi. İkisini bir götürmek istiyorum, çocuklarım arasında seçim yapmak istemiyorum. O yüzden kızım için yardım istiyorum. Anne-baba olan anlar beni.”

Başka kırıklar yaşanmaması için kemiklerin düzeltilmeden, kırıldığı şekliyle alçıya alındığından dolayı vücut şekli değişen Sakine Çiçek ise bugüne kadar hastaneye kaç kere gittiğinin sayısını dahi hatırlamadığını söyledi.

Cam kemik hastalığının tıbbi ismi olan ‘Osteogenezis imperfekta’yı hiç şaşırmadan söyleyen Sakine, hastalığından dolayı okula gidemediği için evde eğitim aldığını söyledi.

Diğer çocuklar gibi yürümek ve okula gitmek istediğini belirten Sakine, “6’ncı sınıfa geçtim evde eğitim alıyorum. Okula gitmek istiyorum. Arkadaşlarımla vakit geçirmek istiyorum, eğlenmek istiyorum orada. Oraya gittiğimde doktor kemiklerin içine bir parça atıldığını söyledi. ‘Sen bendesin, seni yürütürüm’ dedi. Kalkabileceğimi söyledi. Bunun için para gerekiyor.

Onu da ailem karşılayamadığı için yardım istiyorum. Kalkmak, okula gitmek, yürümek istiyorum. Acı çekmek istemiyorum. Okulda arkadaşlarımla vakit geçirmek istiyorum. Eğitimi okulda görmek istiyorum. Büyüklerimden, etrafımdan yardım istiyorum. Ameliyatımın maliyeti çok olduğu için ailem karşılayamıyor. Herkesten yardım istiyorum. Bu yaşıma kadar vücudumda kaç tane kırık oldu sayısı bellisiz, bilmiyorum ama 300’ü geçmiştir. Bir şey yapmak için, bir şey kaldırmak için kendimi zorlayınca kırılıyor” diye konuştu.